Milstenshuset

Att leva med Cystisk Fibros !

8 mars, 2019

Hej på er alla fina människor !

Idag tänkte jag berätta om att jag är född med lungsjukdomen Cystisk Fibros (CF) vissa av er har säkert hört talas om den och andra inte. Mitt liv är helt styrt av de rutiner och det antal timmar som det tar att hålla min sjukdom i schack, och även om jag aldrig blir bättre kan jag försöka att bromsa försämringen av mina lungor, och detta upptar som ni säkert förstår en stor del av min dag, varje dag.

Lite kort om CF, jag har om ni tänker er kranar i kroppen som står ständigt öppna och producerar otroligt segt slem . Detta är givetvis inte alls bra när vi kommer till lungorna. Det är otroligt svårt om inte helt omöjligt att få upp allt det sega slemmet som ständigt produceras och kontentan av det blir att ALLA bakterier älskar att bo i detta sega mysiga :-).

Livet med Cystisk Fibros

Konsekvensen blir att jag måste ta MYCKET och ännu mer antibiotika, detta är för att de flesta bakterier är antibiotikaresistenta och kräver därför hästdoser för att bli lite tillbaka tryckta och man blir förhoppningsvis lite piggare ett tag tills det är dags igen . Antibiotikan tas i form av tabletter, inhalation och intravenösa kurer de intravenösa ges var 8:e timma i minst 14 dagar något som jag själv sköter hemma . Lite häftigt att bli sin egen sjuksköterska jag menar man kan ju aldrig få för lite lärdom eller hur? Det finns alltid något positivt.

Jag tränar så mycket som jag orkar och detta är för att hålla min lungfunktion i så bra skick som möjligt och även att få upp slem genom aktivitet. Hi hi något som faktiskt är riktigt bra för att få slemmet att lossna det är att skratta som tur är så är jag lagd åt det flamsiga och gladlynta hållet så där får man ju lite ”gratis” .

Jag inhalerar även 2-3 gånger om dagen och det tar över 2 timmar, ibland längre och ibland kortare beroende på hur jag mår. Tillsammans med träningen så lägger jag ca 4-5 timmar dagligen på min sjukdom .

Detta är något som jag har accepterat och ni vet när man bara känner att man måste göra något för att man mår så mycket bättre sen ,,,,då gör man det .


Jag vill berätta för er att jag kommer nu i Mars att starta en lite spännande resa . Det finns ett nytt läkemedel för oss med CF och som är för just min genmutation som förhoppningsvis skall göra livet lite lättare. Vi som har CF har fått kämpa hårt för att få det godkänt och vi lyckades, Orkambi heter det. Jag känner skräckblandad förtjusning inför starten, det finns ju självklart mängder med biverkningar och jag är lite rädd för dem faktiskt . Men hallå får man chansen till att kunna bli lite friskare så kan iallafall inte jag hoppa över den .

Mitt liv är inte stöpt i en självklar form och jag tar aldrig något för givet det jag vet är hur jag mår idag . Men denna dagen har varit super och jag är riktigt pigg då känner jag verkligen tack livet för denna dagen.

Jag tänker att om ni ska lära känna personen bakom denna blogg så får jag helt enkelt skriva om min sjukdom för så är den, den följer ju mig varenda dag . Men jag är inte en vandrande sjukdom, jag är Tessan som lever med en sjukdom och vill kunna finnas där för andra och se andra . En gåva är att inte förlora sig själv helt i sitt mående utan att samtidigt se andra . Det är något som jag själv mår bra av och lever efter.


Nu är det dags att börja förvandlingen från ett blekt ansikte 🙂 till något mer levande hihi . Iallafall känner jag mig sådan denna årstiden. Min mamma har bjudit ut mig och några tjejer ikväll till ”Brolle sjunger Elvis”, alltid intressant att få gå på något som man själv inte skulle ha valt i första hand, kommer säkert få en riktig toppen kväll .


Bästa kvällen och massor med kärlek till er !

You Might Also Like

15 Comments

  • Reply Andrea 8 mars, 2019 at 19:21

    💜💚💜

    • Reply villornashemligheter 10 mars, 2019 at 16:26

      Tack gulliga du <3

  • Reply karinkakanpersson 9 mars, 2019 at 09:17

    Starkast, Positivast galet va du kämpar fast ändå har du det varmaste hjärtat utåt❤ Det blev en tuff värld för dig när du kom, men du ger fajten kärlek och alla runt om dig villkorslöst❤🌻❤🌻❤ En Juvel 💎
    Jag är stolt, äran att få va del i ditt liv är mega stor💚💚
    Jätte bra skrivit😘👌🌻

    • Reply villornashemligheter 10 mars, 2019 at 16:29

      Tack min älskade kära vän blir alldeles rörd av dina fina rader . Tack för all kärlek <3
      Många pussar och kramar från mig <3

  • Reply Maria i huset mellan skogen och sjön 9 mars, 2019 at 10:44

    Hej!
    Jag följer dig på Instagram men hade missat att du har en blogg också! Här har jag mycket att läsa ser jag!
    Vilken kämpe du är!!
    Jag vet att du har CF och vet lite om det men har ingen erfarenhet av sjukdomen mera än det läst och hört. Så fint att få höra från dig vad det innebär och allt som livet påverkas.
    Fint, samtidigt som det gör mig ledsen att du ska behöva ha det så kämpigt! 😥
    Och trots din kamp så sprider du så glädje och kärlek!💖

    Fina fina Tessan, vad jag hoppas att den nya medicinen ska kunna hjälpa dig! 💕
    Nu håller jag tummarna att du ska bli hjälpt av den och att biverkningarna inte ska bli alltför tuffa! (eller tummen eftersom jag inte klarar att hålla min vänstra tumme pga dåliga leder, men i tanken så håller jag den hårt!!)
    Önskar dig en fin dag!
    Stor kram 🤗 💕

    • Reply villornashemligheter 10 mars, 2019 at 16:54

      Hej gullis !

      Tack för din super fina omtanke den betyder massor för mig ska du veta .
      Även ditt fantastiska stöd .
      Är så glad över att du skriver här till mig och din pepp gör mig pushad att fortsätta.
      Jag ska starta om drygt 2 veckor och är ganska nervös men som sagt jag kan ju bara inte missa denna chansen .
      Hoppas att du har en riktigt bra medicin mot dina leder så att du inte har konstant värk fina du <3 .

      Ha en riktigt fin och härlig söndag

      Stor kram från mig till dig <3

  • Reply Mona Svensson 9 mars, 2019 at 22:47

    Goa Tessan håller fullständigt med föregående talare. 😊Fast du kämpar varje dag, precis som jag får göra med min onda tinnitus, så är du en glädjespridare och alltid positiv. 😍Så glad att jag tog steget och började prata med dig där hos ”mr nagel” före jul. Kram Mona 💖

    • Reply villornashemligheter 10 mars, 2019 at 16:48

      Hej Mona !

      Ja det var så trevligt att träffa dig där och tack för att du berättade om din dagliga kamp för mig . <3 är verkligen så glad över att du skriver till mig och finns både här och i milstenshuset .
      Tack så jätte mycket för din fina omtanke det betyder mycket för mig.

      Ha en fortsatt fin söndag

      Kram från mig. <3

  • Reply Sanna 10 mars, 2019 at 09:52

    Hej Tessan, Jag hittade din insta och blogg förra veckan då jag såg dig i tidningen. Grattis till tredje platsen💐Ni har verkligen en mysig hem.
    Jag hade aldrig ens hört talas om din sjukdom,du kämpar på bra och klokt sagt att du inte är en vandrande sjukdom,du är Tessan😊. Jag har själv lidit av min utmattning snart fyra år och ibland blir jag så ledsen när jag inte kan/orkar deltar arbetslivet eller social liv med de grad jag önskade. Min hjärn trötthet har sagt stop och det kämpar jag på varje dag. Som du är jag tacksam för varje dag och tar inget för givet. Jag har lärt mig att leva med alla mina sinnen och njuta om små saker i livet; dofter,kontraster,färger,naturen och tystnaden. Bara andas in livet❤️
    Tack för att du delar med dig,så roligt att läsa och titta på vackra bilder. Om du har lust att skriva mer om blommor hade jag gärna läst om vilka blommor funkar bra ha först inne och sen plantera dom ute och vilka blommor blir fint att ha in i rabatter och använda även som snittblommor inne. Jag har inga gröna fingrar men har nu förstårt glädjen men att odla själv 🌱🌱.
    Hoppas nya medicinen fungerar bra för dig.

    Det snöar här för fullt(bor i Norra Sverige)och jag längtar till våren,snart är den här🌷. Kram Sanna

    • Reply villornashemligheter 10 mars, 2019 at 16:45

      Hejsan gulliga !

      Vad roligt att du har hittat hit och till instagram det glädjer mig. Men något som glädjer mig mest är att du skriver till mig blir så glad.
      Vad tråkigt att du har utmattning det är ett helvete ,,,,vet du det har jag också ,,,hjärntrötthet . Jag förstår precis dig i det som du skriver om, detta är inget som jag vanligtvis skriver om men som förmodligen kommer att märkas i mina texter på bloggen då den också påverkar mitt liv . Jag jobbat stenhårt med att inte tappa bort mig själv i den och i kombination med min sjukdom leva livet. Ibland går det bättre och ibland sämre men fokus ligger alltid framåt. Jag tänker ofta att det blir bättre i morgon :-).
      Tack för din input och önskan gällande blogg inlägg , den ska jag ta till mig vad gäller blommor osv alltid bra med idéer och inspiration .
      Hjärtligt tack för din fina omtanke och pepp den värmer mig och pushar otroligt .

      Ha en fortsatt fin söndag !
      Stor bamse kram till dig <3

  • Reply Tuula Löfborg 10 mars, 2019 at 13:45

    Fina fina Therese !
    Du beskriver så berörande om din sjukdom. Min änglamor hade samma sjukdom. De sista åren var svåra. Jag känner igen så mycket i det du beskriver🙏🏻
    Jag tycker det är så starkt när du skriver att man inte är sin sjukdom. Nej man är en människa först och främst.
    Du sprider sååå mycket glädje med dina texter och bilder på Insta.
    Bamsekram Tuula Löfborg som bor i House Sixteen💚🌿

    • Reply villornashemligheter 10 mars, 2019 at 16:35

      Hej fina du !
      Då vet du verkligen vad jag har för sjukdom, blir så ledsen över att läsa att din mamma hade sjukdomen <3.
      Jag lever ju med den och ska jag berätta om mig själv så behöver jag ju skriva om hur den påverkar mig och bidrar till mycket både positivt och negativt.
      Tack för din fina omtanke och stöd det värmer något oerhört ska du veta.
      Stor bamse kram til dig och ha en riktigt härlig söndag.

  • Reply Någon blir galen på mig ;-) – Villornas Hemligheter 13 mars, 2019 at 18:38

    […] Ni som missade mitt förra inlägg där jag berättar om mig själv och är nyfikna kan klicka på länken här . […]

  • Reply Anne-charlotte 15 mars, 2019 at 08:23

    Grattis till 3 platsen .Det var skoj och läsa och få se hur fint du har det hemma.❤Modigt att skriva om din lung sjukdom som jag nu har läst på bloggen.Du är stark som orkar och har viljan att berätta om hur den styr ditt liv.Ha det bäst bästa Tessan.🙂

    • Reply villornashemligheter 20 mars, 2019 at 12:47

      Hejsan på dig !

      Tack så hjärtligt vad du är gullig . Jag fick fundera länge innan jag kände att jag vågade skriva om min sjukdom ska jag erkänna, men nu såhär i efterhand är jag verkligen glad över att ha gjort det <3.
      Ha en riktigt fin dag och hoppas att solen skiner på dig och ger energi i den analkande våren .

      Kram från mig <3

    Kommentera

    %d bloggare gillar detta: