Milstenshuset

Äntligen Orkambi i mitt liv !

21 mars, 2019

Hej på er alla goa omtänksamma människor.

Ni är så otroligt många som skriver till mig och visar sådan omtanke så att jag blir alldeles överväldigad över att ni så osjälviskt bara ger och bryr er om mig <3 .

Tack för möjligheten att få testa Orkambi

Jag tänkte gör en liten uppdatering om dagen D som det ju är för mig idag .

Efter mycket omfattande undersökningar, frågeformulär och provtagning så var det äntligen das för mig att svälja den första Orkambi tabletten.

Jag ha varit otroligt nervös och haft lite ångest för att ta detta läkemedel och det är för att mitt liv har varit proppat med hästdoser intravenös antibiotika som är direkt farligt för mig . Men ändå ett måste pga antibiotika resistenta bakterier som älskar miljön i mina lungor .


Men igår kväll så sa jag till Henke att herregud det finns alltid något värre , tänk om det hade varit cellgifter som jag skulle ta , då hade det verkligen varit läge för STOR oro men detta är ju något som förhoppningvis ska göra mig friskare.

Plötsligt så hamnade min oro på en helt annan plats och tänk hur saker kan förändras när man jämför och vågar se ur helt andra perspektiv.

Inte alltid men ofta så kan man faktiskt tänka att det finns alltid någon som har det värre <3.

Jag är riktigt trött och omtumlad men mår bra och känner mig nyfiken på denna resan .

Jag får en låg dos nu och ska trappa upp till full dos under två veckors tid .

Ha en riktigt super fin kväll nu ni som orkade att ta er igenom detta inlägget 😉 .

You Might Also Like

2 Comments

  • Reply Mia 21 mars, 2019 at 19:40

    Lycka till❤håller tummarna för dig, själv har jag precis börjat med hormoner för att få igång min trötta kropp 😴hejja oss💪stor KRAM

    • Reply villornashemligheter 21 mars, 2019 at 19:44

      Tack gulliga du <3 tack för din fina omtanke.
      Hoppas att dina hormoner hjälper och att du snart börjat att känna dig piggare <3.
      Hejja oss som du skriver, skönt att kunna peppa varandra.

      Stor kram och ha en mysig kväll 🙂

    Kommentera

    %d bloggare gillar detta: