Idag är en dag full av ångest, jag väntar och väntar på att få svar om en ny medicin som heter Kaftrio, kommer att finnas under högkostnadsskyddet eller inte. Om de inte godkänner den, så är den alldeles för dyr för en människa att kunna betala skulle tro att den ligger runt 2milj per år och patient.
Men tänk er att vara så nära men ändå så långt bort från att dels kanske få ett nytt liv men också få ett längre liv. Detta är något som jag har sedan barnsben hoppats på och kämpat stenhårt för att hålla mina lungor i så bra skick som möjligt i 365 dagar om året i ca 41 år. Det har tagit ca 4-5 timmar om dagen så ja ni kan ju tänka er själva längtan efter att få slippa kämpa så hårt, att bara få vara,,,,att få vara kanske fri slippa detta som känns många gånger som ett fängelse.
Tänk att pengar är den avgörande faktorn för en människas liv, medicinen finns i flera länder i Europa där alla som har CF får tillgång till den så hoppas nu även att det blir så i Sverige.
Min högsta dröm är att kunna andas fritt och få känna mig riktigt pigg i en enda dag. Att slippa alla mediciner antibiotikan och måsten som CF bär med sig.
Ja ja i morgon är en ny dag och det känns förhoppningsvis lite lättare, som tur är när livet var som jobbigast i feb förra året så fick jag tillslut börja med tabletter som skulle få mig att orka ta mig igenom Corona, min sjukdom göra livet lite lättare. Se livet lite ljusare när det var för kämpigt, även om jag alltid försöker att se de fina, ljusa bitarna så tog ångesten över. Känner mig lite mer naken när jag skriver om detta men det får det vara värt.
Jag har inte skrivit om detta förut för jag tänker vem vill läsa som någon som är sjuk, vem vill läsa om mig?
Kanske finns det någon kanske inte, men ska ärligt skriva att det känns skönt att dela med sig. Har förstått att jag inte är ensam om att må såhär tänker att vi kan finna stöd i varandra.
Men jag kan trösta er som upplever det jobbigt med att läsa om sjukdom och psykisk ohälsa att jag kommer absolut inte bara att skriva detta utan även annat som vanligt.
Tack för din tid som du tog dig till att läsa mina rader och tack för att du finns här <3
Varma kramar <3
Kramar fina du och hoppas verkligen att du får tillgång till den nya medicinen ♥️♥️
Men tack gulliga du ❤️skickar dig bamse kramar tillbaka 😍
Gör så ont i ens mammas hjärta att läsa😥❤😥vet att du är en kämpe men livet med cf och inte få tillgång till medicinenen är ju så knäckande. Frågan är om inte alla i Sverige vill leva, andas och få sin rätta medecin❤Jag håller verkligen tummarna för att du ska få den och leva och känna en enda bra dag❤❤❤❤❤❤
Å älskade mamma ❤️tack för att du ALLTID finns vid min sida 😍. Älskar dig så ❤️nu håller vi tummarna 🤩.
Klart du ska skriva om din sjukdom, är så många som behöver pepp från någon som förstår dem. Vi ”vanliga” dödliga kan aldrig förstå men vi kan få en större förståelse om ni med sjukdomar som hämmar era liv och som faktiskt kan förkorta era liv berättar om dem. Jag ser det inte som om du vill att vi ska tycka synd om dig, utan förstå dig❤️ Kram på dig❤️❤️
Hej fna du <3
Blir så glad när jag läser dina rader de betyder så mycket ska du veta och peppar mig att fortsätta❤️tack goa fina du! stor kram på dig 😍
Heja dig som vågar och vill berätta för oss om dig, själv lever jag med endometrios och har alltid pratat om det för att jag blev trött på allas frågan varför vi bara har ett barn. Så jag började prata om min sjukdom och det hjälpte mig igenom vardagen. Så fortsätt berätta, gnäll, skrik ja vad du än behöver.
Tack goa du för de orden <3. Tänker alltid att det är ju ingen som vill veta något om mig 🙈men när jag försiktigt har öppnat mig så
har jag fått pepp till att våga lite mer och dagens inlägg var ett stort steg för mig. Tack för att du berättar för mig ❤️och tack för din fina pepp kram 😍
Tack för att du delar med dig hur det är att leva med kronisksjukdom!❤️
Tack. fina du för att du tycker det 🙏🏻 betyder så mycket för mig❤️ kram och ha en riktigt fin kväll
Klart du ska skriva om det känns bra för dig 🙏Varma kramar till dig ❤️❤️
Kram goa gulliga du ❤️tack för de orden
Stor kram! Håller tummarna att du kan få medicinen for free <3
Å men tack rara gulliga du 😍 kram på dig
Lever själv med kronisk sjukdom och även om det inte är CF så känner man sig lite mindre själv efter ditt inlägg, jag hoppas verkligen att medicinen tas in så att du kan få börja med den. Varma kramar Eva
Hej Eva <3
Vad härligt att höra, känns så skönt att vi an hitta och ta stöd av varandra. Dina ord värmer och tack för ditt fina stöd ❤️stor kram till dig med önskan om att du får en fin dag 🌸
Åh fina Tessan!🥰 Heja dig som orkar och vill dela med dig av ditt liv och dina upplevelser. Jag blir så berörd av din berättelse. Du är en kämpe! Att stå så nära en lösning, en medicin som kan hjälpa och samtidigt så maktlös i händerna på beslutsfattarna. Något som borde vara självklart. Själv lever jag med ME som fullständigt förändrade mitt liv för 5 år sedan. Håller tummarna och hoppas att du uppdaterar här så jag vet hur det går.
Varm kram/ Therese