Mitt namn är Therese & jag bor tillsammans med min familj i en villa på milstensgatan i Lidköping. Här kommer ni kunna följa delar av mitt liv och vårt hem.
Ni är så otroligt många som skriver till mig och visar sådan omtanke så att jag blir alldeles överväldigad över att ni så osjälviskt bara ger och bryr er om mig <3 .
Tack för möjligheten att få testa Orkambi
Jag tänkte gör en liten uppdatering om dagen D som det ju är för mig idag .
Efter mycket omfattande undersökningar, frågeformulär och provtagning så var det äntligen das för mig att svälja den första Orkambi tabletten.
Jag ha varit otroligt nervös och haft lite ångest för att ta detta läkemedel och det är för att mitt liv har varit proppat med hästdoser intravenös antibiotika som är direkt farligt för mig . Men ändå ett måste pga antibiotika resistenta bakterier som älskar miljön i mina lungor .
Men igår kväll så sa jag till Henke att herregud det finns alltid något värre , tänk om det hade varit cellgifter som jag skulle ta , då hade det verkligen varit läge för STOR oro men detta är ju något som förhoppningvis ska göra mig friskare.
Plötsligt så hamnade min oro på en helt annan plats och tänk hur saker kan förändras när man jämför och vågar se ur helt andra perspektiv.
Inte alltid men ofta så kan man faktiskt tänka att det finns alltid någon som har det värre <3.
Jag är riktigt trött och omtumlad men mår bra och känner mig nyfiken på denna resan .
Jag får en låg dos nu och ska trappa upp till full dos under två veckors tid .
Ha en riktigt super fin kväll nu ni som orkade att ta er igenom detta inlägget 😉 .
Uppdatering Tessan : Idag har jag gjort första dagen av min årskontroll, måste säga att det är helt fantastiskt att få gör dessa undersökningar, jag menar det tittar på det mesta på mig . Tur att de inte undersöker hjärnan hahaha vem vet vad de hade hittat där eller inte ;-). Jag tycker alltid det är skönt att ha med mig någon när jag ska till sjukhuset .
Varför tro att man är starkast ensam !!
Henke ( min man ) följde med och stöttade mig . Han är så förbaskat rolig många skratt blir det och är något jobbigt så får man alltid en stor varm kram . Det är iallafall något som jag behöver .
På torsdag så startar jag min nya behandling med Orkambi som kan göra mig friskare i min sjukdom ” Cystisk Fibros ” , uppdatering om hur detta har gått kommer i nästa inlägg här på bloggen om energin finns just då men ska försöka tänkte jag .
För er som undrar hur det gick för mig idag så kan jag säga att det blev inget fantastiskt resultat men heller inte någon katastrof så jag känner mig nöjd trots allt och jag gjorde verkligen mitt bästa det är ju ändå det viktigaste.
Jag har gjort arbetsprov och spirometri det är en massa olika blåstester . Det är ju nästan så att man känner sig helt urblåst efteråt 🙂 iallafall mer än vanligt hihi!!!
Nu över till en riktig favorit för mig !
FORELL BEGONIA ( Begonia corallina ) !
Jag vill slå ett slag för denna vackra goding . Formen och prickarna på bladen är ju bara så otroligt vackra .
Forellbegonian är en så vacker krukväxt . De mörkgröna bladen har vita prickar och en mörkröd undersida, begonian blommar även med små vita blommor hoppas att min ska göra det så småningom .
VATTENBEHOV Normal
PLACERING Halvskugga
PLANTHÖJD 30-50 cm
Forellbegonian är en busklik och örtartad krukväxt.
Den är en av de nyare bladbegoniorna.
Blomning juli-augusti och de få och ganska små blommorna är vita.
Den trivs i halvskugga och i normal rumstemperatur och kan bli 30–50 cm hög, beroende på hur den toppas.
Bladens längd och bredd varierar mellan 5 och 20 cm. Plantera gärna om din nyinköpta blomma i blomjord i en något större kruka.
Vattna regelbundet men låt jorden torka upp lätt mellan vattningarna, rotklumpen får inte torka.
Jag upplever denna blomma som relativt lättskött och tycker att om du precis som jag älskar den så ska du verkligen testa att köpa en .
Dags för Tessan att inta ryggläge i soffan och njuta av lite väl förtjänt belöning , Chips toppat med dipp . Blir nog inte så mycket mat ikväll så att alla chipsen får plats hihi det gäller ju att prioritera det goda i livet 😉 .
Ha en underbar kväll och tack för att ni läser mina inlägg och skriver så fint till mig !!!
Uppdatering Tessan : Livet är de dagar som jag är piggare , ofta funderar jag på hur livet hade sett ut om man hade varit frisk eller haft mer energi . Jag får oftast inga svar på det från mig själv men det som jag upplever är att de dagar som jag känner mig piggare så är det som att jag jag känner livet i mig . Som om att jaha oj nu är det bäst att sätta fart så att jag hinner med MASSOR ,,,,innan jag blir trött igen . Men ni ska veta att då njuter jag så oerhört över de stunderna och känner stor tacksamhet över att faktiskt få de dagarna de betyder så mycket och om något är ovärdeligt i livet så är det dessa dagar som toppar min lista.
Jag sitter ibland och drömmer mig bort om att när jag orkar så ska jag minsann piffa till mig och hitta tillbaka till Tessan igen , jag mår bra av att få göra mig i ordning med lite snygga kläder osv . Även om detta är materiellt så är det för mig ett friskhetstecken när jag ser mig själv i spegeln.
Idag har det varit kalas här för hela slanten vår Matilda fyller 16 i veckan, hur fort passerade de åren ? Jag ser i mitt ansikte att jag blir äldre men min hjärna hänger inte riktigt med i farten .
I morgon åker jag och mannen till Sahlgrenska och startar min årskontroll då kollar de igenom hela kroppen med tester och undersökningar.
Det känns som om att jag går i väntans tider nu inför starten av Orkambi . Hoppas att något nytt föds fram ur detta !
Arbetsprov skall göras och det ska sannerligen erkännas att den undersökningen är alldeles för jobbig för att tycka om hihi man får motivera sig med något gott efteråt. Jag tror nämligen stenhårt på att man ska belöna sig själv när man har tagit sig igenom något som är svårt för en .
Uppdatering Tessan : Jag känner lite som om att mitt liv är i dvala innan starten på min nya medicin är så otroligt nervös men samtidigt spänd ,,,,hur kommer livet att se ut ? Tänk er känslan att ha varit kroniskt sjuk hela livet det finns inget läkemedel som hjälper ,,,,sedan plötsligt så ska du få ett som kan göra dig friskare . Jag ska erkänna att det är på något vis svårt för mig att ta in. Men ändå TACK livet för denna fantastiska möjlighet, tänk vilken chans jag får helt otroligt verkligen att det kunde få hända under min livstid. Man får njuta av de möjligheter som ges till en.
Ni som missade mitt förra inlägg där jag berättar om mig själv och är nyfikna kan klicka på länken här .
Idag sitter jag och funderar på om man skulle ta tag i äppleträden på tomten vi har 5 st att förbarma oss över både stora och lite mindre. Vi är oftast ute i sista minuten med detta kanske för att det är så förbaskat kallt att gå ut i kylan och klippa 1000 grenar . Hi hi dock är ju belöningen värt mödan att komma in och få fika i värmen efteråt.
Jag sitter och planerar lite inför altan fixet som börjar att närma sig nu , tänker att några nya korgar och kanske en stege skulle vara snyggt en pall antingen att sitta på eller för att ställa på vore trevligt .
Jag har givetvis tröttnat på allt som våra små fåglar har lyckats att skräpa ner och riva ur min kruka på altan bordet ,,,får nog skylla mig själv har lagt både äpplen och rönnbär där . Så jag gjorde ett snabbt röj . Men det är MÄRKLIGT att jag aldrig lär mig detta har hänt förr det bevisar att jag kör skönhet före praktiskt ,,, Henke blir galen på mig, hihi ja man får skratta åt sig själv ibland . Jag tog lite foton på hur det blev med lite snabbt fix och material från min trädgård eftersom jag inte vågar chansa på att köpa penseer och lökväxter riktigt än.
Jag planterade för flera år sedan lite överbliven murgröna i två av våra rabatter och de växer som ogräs, fördelen är att jag kan klippa dem och använda till olika typer av dekorationer .
Ut med er nu och fixa med grenar som finns i trädgården eller hos grannen hihi nej skämt åsido man måste fråga först . Men glöm inte hur mycket möjligheter som finns att kunna skapa med det som naturen erbjuder .
Massa kärlek till er alla underbara och glöm inte att le så blir du själv lyckligare !
Idag tänkte jag berätta om att jag är född med lungsjukdomen Cystisk Fibros (CF) vissa av er har säkert hört talas om den och andra inte. Mitt liv är helt styrt av de rutiner och det antal timmar som det tar att hålla min sjukdom i schack, och även om jag aldrig blir bättre kan jag försöka att bromsa försämringen av mina lungor, och detta upptar som ni säkert förstår en stor del av min dag, varje dag.
Lite kort om CF, jag har om ni tänker er kranar i kroppen som står ständigt öppna och producerar otroligt segt slem . Detta är givetvis inte alls bra när vi kommer till lungorna. Det är otroligt svårt om inte helt omöjligt att få upp allt det sega slemmet som ständigt produceras och kontentan av det blir att ALLA bakterier älskar att bo i detta sega mysiga :-).
Livet med Cystisk Fibros
Konsekvensen blir att jag måste ta MYCKET och ännu mer antibiotika, detta är för att de flesta bakterier är antibiotikaresistenta och kräver därför hästdoser för att bli lite tillbaka tryckta och man blir förhoppningsvis lite piggare ett tag tills det är dags igen . Antibiotikan tas i form av tabletter, inhalation och intravenösa kurer de intravenösa ges var 8:e timma i minst 14 dagar något som jag själv sköter hemma . Lite häftigt att bli sin egen sjuksköterska jag menar man kan ju aldrig få för lite lärdom eller hur? Det finns alltid något positivt.
Jag tränar så mycket som jag orkar och detta är för att hålla min lungfunktion i så bra skick som möjligt och även att få upp slem genom aktivitet. Hi hi något som faktiskt är riktigt bra för att få slemmet att lossna det är att skratta som tur är så är jag lagd åt det flamsiga och gladlynta hållet så där får man ju lite ”gratis” .
Jag inhalerar även 2-3 gånger om dagen och det tar över 2 timmar, ibland längre och ibland kortare beroende på hur jag mår. Tillsammans med träningen så lägger jag ca 4-5 timmar dagligen på min sjukdom .
Detta är något som jag har accepterat och ni vet när man bara känner att man måste göra något för att man mår så mycket bättre sen ,,,,då gör man det .
Jag vill berätta för er att jag kommer nu i Mars att starta en lite spännande resa . Det finns ett nytt läkemedel för oss med CF och som är för just min genmutation som förhoppningsvis skall göra livet lite lättare. Vi som har CF har fått kämpa hårt för att få det godkänt och vi lyckades, Orkambi heter det. Jag känner skräckblandad förtjusning inför starten, det finns ju självklart mängder med biverkningar och jag är lite rädd för dem faktiskt . Men hallå får man chansen till att kunna bli lite friskare så kan iallafall inte jag hoppa över den .
Mitt liv är inte stöpt i en självklar form och jag tar aldrig något för givet det jag vet är hur jag mår idag . Men denna dagen har varit super och jag är riktigt pigg då känner jag verkligen tack livet för denna dagen.
Jag tänker att om ni ska lära känna personen bakom denna blogg så får jag helt enkelt skriva om min sjukdom för så är den, den följer ju mig varenda dag . Men jag är inte en vandrande sjukdom, jag är Tessan som lever med en sjukdom och vill kunna finnas där för andra och se andra . En gåva är att inte förlora sig själv helt i sitt mående utan att samtidigt se andra . Det är något som jag själv mår bra av och lever efter.
Nu är det dags att börja förvandlingen från ett blekt ansikte 🙂 till något mer levande hihi . Iallafall känner jag mig sådan denna årstiden. Min mamma har bjudit ut mig och några tjejer ikväll till ”Brolle sjunger Elvis”, alltid intressant att få gå på något som man själv inte skulle ha valt i första hand, kommer säkert få en riktig toppen kväll .
Det började med att jag såg den här tävlingen, Sveriges mysigaste hem av en slump. Någon delade på instagram att den hade gått vidare i denna tävling. Jag tänkte jaha vad är detta för något ? Jag kikade in på villalivs hemsida och såg att tävlingen hade dessutom varit igång på ett tag . Tanken slog ju mig att – är det ens någon ide`att delta .
Men tack vare vårt instagram konto @milstenshuset så hade jag ju en del bilder att använda mig av .
Sagt och gjort så var jag anmäld och hade laddat upp några bilder. Jag kände en våg av nervositet skölja över mig på något sätt. Tiden gick och mina nära röstade på oss men också andra . Rätt vad det var så hade vi gått vidare i Skaraborg super roligt när grattis hälsningar trillar in och man inte vet något själv hihi . Tillslut anlände tidningen till oss men jag visste att det var lång väg kvar .
Tiden gick återigen och många månader passerade, rätt vad det var så fick jag ett mail där det stod att vi hade gått vidare till riksfinal,,,, chockad och överväldigad som jag blev i mitt hjärntrötta tillstånd så fick jag för mig att det på något sätt var regionsfinalen vi hade gått vidare till , för inte kunde vi ha hamnat i den stora riksfinalen ???
Jag fick läsa mailet flera gånger innan poletten trillade ned hahah ja vad ska man säga :-). Skickade in kompletterande uppgifter samt bild som de önskade och tänkte nu har jag gjort så gott gott som jag har kunnat utan att vända ut och in på mig själv.
Tävlingen blev avslutad och ingen hörde av sig men jag var så glad att ha kommit till riksfinal bara det kändes så stort. Tills telefonen ringde och på andra sidan satt världens trevligaste och gladaste röst och förmedlade de goda nyheterna.
Ni förstår säkert själva hur otroligt glad man blir, fjärilar och lyckorus i magen. Vi kom på en fin 3:e plats men jag kan ärligt säga att jag känner mig som en vinnare . Otroligt ödmjuk och tacksam över att få ha varit med om detta i livet .
Ett så otroligt roligt minne som har gett mig så mycket glädje men faktiskt också härliga och kärleksfulla möten, samtal med människor.
Jag är vem som helst ingen perfekt ingen kändis och ingen människa som tror att jag är bäst. Men jag vill tacka livet för att ha fått denna upplevelsen och att så många har velat dela den med mig/oss . Det betyder mest <3
Jag önskar er en riktigt fin och härlig kväll själv ska jag fira och njuta av denna dagen .
Att duka ett bord är bland det roligaste jag vet, man kan ju hitta på så otroligt mycket med en skrynklig duk i lin och någon blomkvist .
Har ni ärvt porslin som bara står i kartonger eller idet där skåpet som bara förvarar porslinet år ut och år in utan att komma till användning ?
Plocka fram det och varför inte använda både det gamla och kombinera med ditt nya . Ta tillexempel gammal tallrik och en nya assiett osv och kombinera ihop . Det går att leka med detta hur mycket som helst .
Här hittar ni bordstabletterna och duken i lin :-).
Porslinet är arvegods från min svärfar och det är så roligt att använda jag menar varför ska det bara stå i skåpet för ? Blanda med lite nytt så blir det både roligt och det vackra framhävs.
Älskar även hur lätt det är nu med att det kan vara skrynkligt och operfekt det passar iallafall mig som handen i handsken.
Vid denna dukningen så åt vi pasta carbonara en av mina favoriter det går snabbt och lätt passar även bra med ett glas rött till så blir det lite extra i vardagen.
1. Koka upp vatten i en stor kastrull till pastan. Hetta upp 1 tsk olivolja i en stekpanna.
2. Salta och tillsätt resten av olivoljan i det kokande pastavattnet. Koka pastan al dente.
3. Medan pastan kokar knapersteker du bacon i strimlor. Rör samman äggulorna med den rivna parmesanosten i en stor serveringsskål. Krydda med lite salt och svartpeppar.
4. När pastan kokat klart silar du av vattnet och blandar pastan med ägg- och ostblandningen.
5. Häll av fettet från baconstrimlorna och häll ner i pastan. Värmen från pasta och bacon gör att äggblandningen reder sig. Smaken blir en aning rundare med en skvätt grädde, men det är inte nödvändigt.
6. Servera omedelbart, gärna med en rå äggula per person och lite nymalen svartpeppar på.
Jag är precis hemkommen från ridhuset vår dotter Matilda har tävlat i hoppning på en av ridskolans hästar här i Lidköping ( Loksli ) och det gick fort och felfritt runt banan så hon fick en välförtjänt rosett med sig hem i bagaget.
Tänk att varje gång som hon har varit med i en hopptävling så är jag alltid lika nervös och blir alltid lika stolt över att hon deltar. För även om det inte blir en rosett varenda gång så lär man sig något och det viktiga är ju trots allt att man har roligt. De gånger som en rosett har fått följa med hem så har man med sig ett extra fint minne av den dagen men jag tror ändå stenhårt på att vinna är inte det viktigaste utan det är att ha roligt och vara ödmjuk inför sitt deltagande och hästarna även att man faktiskt får möjligheten till att rida.
Jag gör mycket buketter hemma och har nya blommor varje vecka för det mår jag bra av , då blommor är en så otroligt viktig del av mitt liv och välbefinnande.
Jag tänkte visa er hur man gör och tänker när man ska binda en vacker bukett , kika på klippet nedan .
De sorterna som jag använder i denna buketten är : Fransk vit tulpan, Afrikas vita lilja, Aprikos Prärieklocka, Hirs, Typha blad och fjädersparris.
Fransk Tulpan
Afrikas vita lilja
Prärieklocka
Hirs
Typha blad
Fjäder sparris
Tips är att bind i spiral, det betyder att alla stjälkarna ligger åt samma håll.
Börja att öva med kraftiga tulpaner de ger fin stabilitet tack vare sina krispiga blad och stabila stjälkar.
Inga blad under bindestället.
Ta bort fula oönskade blad.
Öva och öva ingen kan detta direkt men jag är övertygad om att ni utan tvekan fixar att göra er egen fina bukett att kunna njuta av hemma .
Jag kommer att göra fler videor med tips framöver .
Har ni något som ni skulle vilja se och lära er så skriv gärna om era undringar och ideer.
En krukväxt som har varit väldigt populär nu i många år det är vår kära fjäder sparris eller ( Asparagus plumosus ) .
Denna skira underbara växt som många av oss bara älskar med sina skira vackra små blad .
Fjädersparris (Asparagus plumosus) är en relativt lättskött krukväxt som skapar trivsel i hemmet och ger det en härlig känsla av hemtrevnad. Den påminner om ormbunken men har ett mer elegant och skirt bladverk. Om du tar hand om den och låter den växa fritt kan den få flera meter långa rankor. Dessa kan man knipsa av och sätta i vasar om man vill använda de blommor man har till att dekorera med.
Fjädersparrisen ingår i familjen sparrisväxter ( Asparragus), ett släkte som består av ungefär 250 arter. Den kommer ursprungligen från tropiska områden i Afrika då den trivs i ett fuktigt klimat . Här i Sverige är fjädersparrisen vanlig som krukväxt. Den finns även som snittgrönt och har en väldigt lång hållbarhet. Jag köper den emellanåt för att få lite omväxling på det gröna i buketterna.
SKÖTSELRÅD FJÄDERSPARRIS:
– Vattna ofta. Jorden ska hållas fuktig, men inte blöt. – Ge växtnäring för krukväxter regelbundet – Placera din fjädersparris på en ljus plats, men inte i direkt solljus.
Jag köpte dessa 3 st fjädersparris i höstas och lade i lecakulor på botten i denna krukan och ställde i krukväxterna. De har stormtrivts och nu när solen har visat sig dessutom, så har det kika fram massa nya bladskott. Blir lika glad varenda gång som man ser att något växer det är ju mina kära blommor vi pratar om här som jag försöker att vårda ömt .
Här ser ni nya blad som sticker upp
Ni som har funderat, men än inte gjort slag i saken åk iväg och köp din egna underbara lilla Fjädersparris men glöm inte att ha Leca kulor på botten i krukan de trivs mycket bättre då upplever jag, eftersom de inte blir ståendes i vatten men samtidigt får fukt från lecan.
Idag upptäckte jag till min stora fasa att båda mina Mimosa träd som jag är så stolt över har fått löss, jag har ställt in dem i duschen och sprayat med såpa vatten. Är det någon som har erfarenhet av denna växt och vill dela med sig så är det väldigt välkommet . Wish me luck !!!
I min värld så kan man aldrig ha för lite väskor blir alltid extra sugen på våren , hittade dessa finisar !
Hej på er alla raringar, idag är det fredag och iallafall här hos mig har våren börjat på att något sätt att ge sig tillkänna. Ni vet det där när man liksom ” känner ” det i luften. Då vaknar även personen själv till liv tycker jag i takt med naturen.
Jag brukar alltid ha lite nya snittblommor hemma till helgen och denna helg är minsann inget undantag.
Loppis är ju ett toppen bra ställe att åka till när man vill handla både billigt men också hitta de där speciella detaljerna som man ibland blir lite ensam om att ha .
Jag kikade å det snabbaste in på en loppis i veckan och där stod den på hyllan för endast 30 pix. Den åkte med hem i en väldans fart kan jag säga .
Sedan nästa dag knallade jag in på den lokala HM home butiken och där stod DEN vasen som jag direkt visste skulle få bli kompis till min ny loppade lilla vas och till en riktigt billig peng dessutom . Alltså fördelen med HM home är att man inte måste vara miljonär för att shoppa där . Helt klart bra tycker jag.
– Eucalyptus –
Dessa snygga vasar hittade jag på Hm home för en billig peng dessutom !
Visst ställer man av ren vana oftast fram endast 1 vas och sedan ingen mer? Varför inte ställa 2 st väldigt nära istället .De kompletterar nämligen vandra väldigt fint och genom det förstärker varandra och intrycket blir maffigt vackert .
Franska tulpaner
Just nu har jag gjort på detta sättet även på ett annat ställe i huset och det är i vårat brasrum. Det passar nämligen så fint på vårt runda bord med denna konstellation .
Blommande Spirea kvistar piggar upp
Så denna fredagens bukett blev några grupper med vasar, snittblommor och kvistar som jag har satt tillsammans.
Idag är det som sagt fredag och jag sitter och drömmer mig bort vad våren har att bjuda på . Sitter och kikar runt lite och hittade dessa otroligt fina kläder länkar finns under bilden .
Jag önskar er slutligen en riktigt underbar fredags kväll kanske är det den sedvanliga taco fredagen för somliga av er :-).
För mig är det lugnet och sushin som hägrar möjligen slinker det ned lite rött från min bag in box som står och väntar på mig , vem vet kvällen är ung och vad som helst kan hända. Så spännande kommer jag att somna kl 20 eller kl 23 ,,,, ingen som vet hihi !
